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生後3か月発症し、大脳・脳幹が委縮し筋肉が動かなくなる難病をミトコンドリア

『生後3か月で難病を発症し、大脳・脳幹が委縮し筋肉が動かなくなるミトコンドリア
病で少しずつ嚥下が出来ず、胃ろう、寝たきりの重度障害児。重度難聴あり。
普段は絶えずびくつきや自律神経症状(眼振・ごろつき・嘔気・頻脈・無呼吸)など
で悩んでいる。特に低血圧の前はてんかん発作になりやすい』とお母様からご報告でした。

今日のオルゴール療法中、パルスオキシメーターを装着して施行。しっかり覚醒し、目を輝かせ表情が良い状態でも興奮しすぎず、頻脈にならず、脈が落ち着いていました。(HR 95~110、SPO2 100~98%)呼吸状態も良く、ごろつきはしっかり咳を出して嚥下できています。

お母さまは看護師で、週に一度助産師の仕事もされているそうです。今日持参されたパルスオキシメータは右足親指に装置を巻き1メートルほど離れて画面モニターがあり、SPO2と脈が随時表示されるというすぐれものでした。オルゴールを聴きながらその数値の変化をモニター画面を通して知ることが出来ました。

来館時、木のベッドに寝かせた瞬間身体が小刻みに震えだしました。木のベットが硬くて、不快感で身体が反応したとのことでした。すぐにベッドでカノンを鳴らすとすぐに震えがおさまり表情もよくなっていきました。

そしてポリフォン社のアップライトのオルゴールにとてもよく反応していました。SPO2は通常は98~95%ぐらいで80%以下になると酸素吸入をするそうです。それが今日は100~98%で推移、また興奮状態の時は脈拍が150を超えることがあるそうですが、今日はSPO2・脈拍ともとても安定していました。

お母さまは、『覚醒状態のときは興奮状態になることが多いのに、今日は覚醒状態でも目がしっかりとして落ち着いている』とのことでした。

いずれにしてもモニター画面で逐一体の変化が視覚化されるので、大変興味深い体験でした。
先日お願いしたパルスオキシメータもこういう風に随時モニターで変化を確認できるものであるといいのですが・・・

いずれにしてもお母さまが看護師さんということで、対応が的確で、観察力も優れていました。こうした形で数値が良くなったことをお喜びで、今度は脳波を測ってみたいと話しておられました。やはりデータ化されることで、説得力が増しますね。